Kort geleden maakte Bruce Willis samen met zijn familie bekend dat hij lijdt aan een zeldzame vorm van dementie: Frontotemporale dementie (FTD). Dit is een vorm van dementie die voornamelijk de frontale en temporale lobben van de hersenen aantast. Het is een progressieve ziekte die geleidelijk aan het denken, het gedrag en de persoonlijkheid van een persoon verandert. FTD is een zeldzame vorm van dementie en treft meestal mensen onder de leeftijd van 65 jaar.
Symptomen van frontotemporale dementie
De symptomen van FTD verschillen van die van andere vormen van dementie. De ziekte begint meestal met subtiele veranderingen in persoonlijkheid en gedrag. De patiënt kan zich ongepast gedragen in sociale situaties, impulsief handelen, ongepaste grappen maken of geen emoties tonen in situaties waar dit wel gepast zou zijn. Deze gedragsveranderingen kunnen leiden tot conflicten in het gezin, op het werk of in de sociale omgeving.
Naarmate de ziekte vordert, worden de cognitieve functies van de patiënt aangetast. Ze hebben moeite met plannen, organiseren, multitasken en beslissingen nemen. Het begrip van taal, spraak en schrijven kan ook afnemen. Veranderingen in het eetgedrag, zoals verhoogde of verminderde eetlust en dwangmatig eten, komen ook veel voor bij patiënten met FTD.
Oorzaken van frontotemporale dementie
De oorzaken van FTD zijn niet volledig bekend, maar onderzoekers hebben ontdekt dat het kan worden veroorzaakt door een genetische mutatie. Ongeveer 10-15% van de FTD-gevallen wordt veroorzaakt door een erfelijke mutatie. Er zijn drie genen bekend die verantwoordelijk zijn voor erfelijke FTD: C9ORF72, MAPT en GRN. Mensen die deze genetische mutaties erven, hebben een zeer hoog risico om de ziekte te ontwikkelen.
Behandeling van frontotemporale dementie
Er is momenteel geen remedie voor FTD. Behandelingen zijn gericht op het beheersen van de symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt en de verzorgers. Antidepressiva en antipsychotica kunnen worden voorgeschreven om stemmingsstoornissen te behandelen, terwijl spraak- en fysiotherapie kan helpen bij het verbeteren van de communicatie en motorische functies. Gedragsinterventies kunnen ook helpen bij het beheersen van veranderingen in persoonlijkheid en gedrag.
Leven met frontotemporale dementie
Het is belangrijk voor patiënten en verzorgers om een steungroep te hebben om te helpen bij het omgaan met de uitdagingen van FTD. Patiënten met FTD hebben vaak een verminderd inzicht in hun ziekte en kunnen moeite hebben met het begrijpen en volgen van instructies. Het is belangrijk voor verzorgers om geduldig en ondersteunend te zijn.
In het algemeen heeft FTD een grote invloed op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als verzorgers. Het is een progressieve ziekte die vaak leidt tot ernstige beperkingen in het dagelijks leven en uiteindelijk tot volledige afhankelijkheid van anderen.
Naast de fysieke en emotionele uitdagingen van de ziekte, kan FTD ook financiële gevolgen hebben voor de patiënt en het gezin. Kosten voor medische zorg, medicatie en thuiszorg kunnen aanzienlijk zijn en het kan moeilijk zijn om werk te combineren met de zorg voor een familielid met FTD.
Onderzoek naar frontotemporale dementie
Er is nog veel onbekend over FTD en er is meer onderzoek nodig om de oorzaken en behandelingen beter te begrijpen. Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar de genetische en moleculaire mechanismen van FTD om te proberen nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Er zijn ook studies gaande om te onderzoeken hoe verschillende medicijnen en interventies kunnen helpen bij het beheersen van de symptomen van de ziekte.
Beeld: Shutterstock